به گزارش خبرنگار مهر، دکتر عبدالرضا معادی روز سه شنبه در همایش علمی روز جهانی بیماریهای نادر در تالار امام بیمارستان امام خمینی، افزود: با وجود شیوع بسیار کم سرطان دهان در ایران به علت تشخیص دیرهنگام این بیماری، مرگ و میر ناشی از این سرطان بیش از سایر سرطانهاست.
عضو هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه گروه پزشکی خط اول درمان بیماریها هستند، اظهار کرد: از جمله اهداف بنیاد بیماریهای نادر، به روز بودن دانش گروه پزشکی در خصوص این بیماریهاست البته در حال حاضر از نظر علم پزشکی و تشخیص بیماریها از کشورهای دیگر عقب نیستیم هر چند که سیستم تشخیص و درمان بیماریها در کشورهای اروپایی با ایران تفاوت دارد.
معادی تاکید کرد: بیماران نادر در همه کشورهای دنیا با مشکل تشخیص دیرهنگام مواجه هستند که باعث عوارض جسمی، روانی برای بیماران می‌شود علاوه بر آن بر اقتصاد سلامت نیز تاثیر منفی می‌گذارد.
وی افزود: یکی از مشکلات موجود در حال حاضر، تنوع و تعداد این بیماریها است به گونه‌ای که یک تا پنج نفر از هر 10هزار جمعیت به این بیماریها مبتلا می‌شوند و بین 5 تا 6 هزار نوع بیماری نادر تاکنون در دنیا شناخته شده است. البته برخی از بیماریها که در کشور ما نادر محسوب می‌شوند ممکن است بیماری نادری در کشورهای دیگر نباشد.
معادی در ادامه گفت: متاسفانه در طول سالهای گذشته به علت محدودیتها و نحوه تعیین اولویتها بیماریهای نادر به درستی شناسایی نشده‌اند و تشکل خاصی در زمینه تشخیص این دسته از بیماریها به وجود نیامده است، بنابراین مهمترین هدف در این زمینه باید شناسایی بیماریهای نادر باشد و اطلس بیماریهای نادر کامل‌تر شود.
مشاور مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر افزود: سیاستگذار بخش سلامت، تشخیص و درمان، وزارت بهداشت است و بنیاد بیماریهای نادر به عنوان یک نهاد خیریه تنها می‌تواند سیاست‌گذاریها را تسهیل کند. این بنیاد آمادگی همکاری در زمینه انجام هرگونه فعالیتهای علمی و تحقیقاتی مربوط به بیماریهای نادر چه به صورت پروژه‌های مطالعاتی و چه نشستهای علمی و چه فعالیتهای مربوط به ثبت بیماریهای نادر را دارد. البته در حال حاضر مقدمه ثبت بیماریهای نوروماسکولار و نورومتابولیک فراهم شده است.
نظر شما